Apodiense com Atrofia Muscular Espinhal - AME, ganha na Justiça direito de fazer tratamento

Clara é aluna do IFRN,
cursa o 2° ano de Biocombustível

O Blog ApoDiário publica na íntegra um pouco da história da adolescente Maria Clara Viana Menezes, membro da Associação de Pessoas com Deficiência de Apodi – APDA

Meu nome é Graça Viana, conhecida como Neneinha, casada com Sinfrônio Menezes, mãe de Maria Clara Viana Menezes.

Maria Clara, tem 15 anos, é estudante do curso de Biocombustível no IFRN/Apodi, portadora da AME (atrofia muscular espinhal) tipo II. Doença que acomete toda função muscular. É uma forma crônica infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

Foi diagnosticada por volta de dois anos de idade. Luto profundo, filha única e sem descendente com essa doença. Lutamos incansavelmente para que ela tenha uma qualidade de vida melhor. Faz acompanhamento em: Apodi, Mossoró, Natal, Fortaleza e Recife. Sendo paciente do Hospital Onofre Lopes (Natal) Sarah Kubitschek (Fortaleza) AACD em (Recife), ambos centro de referências no Nordeste.

Ao tomar conhecimento que essa medicação SPINRAZA era o único medicamento existente para tratar a doença ATROFIA Muscular, entramos em ação. A liberação no Brasil, não tenho certeza, foi em 20017/2018, chegando com um custo muito elevado, pois no SUS não disponibiliza essa medicação, por dispor de um custo muito elevado. Cerca de R$ 3.000.000 (TRÊS MILHÕES DE REAIS).

Não paramos por aí, entramos com uma ação na justiça através de um advogado, na Defensoria Pública, não digo que foi 'negado', mas precisava eu provar os gastos com ela... Resolvi não perder tempo, busquei ajuda de minha irmã do coração Francineide Gomes, professora do IFRN que nos indicou o Escritório de Advocacia “Santos, Vale § Figueredo” (muito famoso), mas eu não tinha dinheiro para contratá-lo.

Então fiquei muito preocupada, mas Deus me ordenou como mãe e ele mandou o contato e marcamos um encontro e começamos a batalha. O nosso advogado não se preocupou com dinheiro no momento. Isso me deu alma nova. Começamos então a batalha, foram dias de muitas tensões, e finalmente a grande notícia, saiu a LIMINAR, e agora é aguardar para iniciar o tratamento que será feito em Natal. Para realizar as aplicações, serão várias idas e vindas, se Deus quiser.

O tratamento será realizado no Hospital Onofre Lopes, com o Dr. Mário Emílio e sua equipe muito competente. É isso! Agradecer a Deus primeiramente, ao escritório Santos Vale § Figueiredo. Meus agradecimentos ao Juiz que julgou esse caso e se colocou como pai, e foi justo, pois sabíamos que seria muito difícil. O médico da perícia que foi um anjo de luz para minha filha.

Ao Blog ApoDiário que está me dando a oportunidade de incentivar essas crianças e pais, que estão desacreditados, para assim como eu, dar entrada com o pedido na justiça. Lutem, pois ficar em casa não vai ajudar seu filho(a).

Agradeço também em especial a amiga Nêmora Martins (presidente da APDA), que é minha grande apoiadora e incentivadora.

Nota do blog: No Brasil, existem 10 mil casos de Atrofia Muscular Espinhal (AME) confirmados, sem contar os que ainda passam por análise. Os dados são do Ministério da Saúde.

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